Una mujer cuyo hijo de cuatro años pesa más de 112 libras (56 kg) dice que su obesidad es causada por una rara condición genética, pero los médicos no los ayudan.

Trinity Leonard, de 23 años, está convencida de que su hijo Peter tiene el síndrome de Prader-Willi, el cual se cree afecta a uno de cada 15.000 personas.

Comenzó a aumentar de peso rápidamente después de cumplir los dos años y la Sra. Leonard declaró que se le ha acusado de engordarlo al alimentarlo en exceso.

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Pesa casi cuatro veces más que su hermano de tres años y debe mantenerse alejado de la comida porque su apetito es insaciable. 

A pesar de estar activo y comer saludablemente, Peter continúa aumentando de peso y lucha para moverse correctamente porque es muy grande, declaró su madre.

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Pero nunca ha sido diagnosticado oficialmente con Prader-Willi, la condición con la que vive el hijo de la estrella del Reino Unido, Katie Price, Harvey.

Peter pesaba 23 kg cuando tenía solo dos años, así que la Sra. Leonard, del estado de Washington, Estados Unidos lo llevó a ver a un médico. 

Peter es fotografiado con sus hermanos Candyce y Logan. Logan, (derecha), es solo un año más joven que Peter.

Había oído hablar del síndrome de Prader-Willi y se convenció de que su hijo había nacido con la afección, pero, según los informes, los médicos se negaron a hacer las pruebas genéticas necesarias para confirmarlo.

El síndrome es causado por una falla genética y conduce a un aumento extremo de peso y dificultades de aprendizaje.

Se cree que afecta hasta 2.000 personas en el Reino Unido y aproximadamente 20.000 en los Estados Unidos.

“Fui la primera persona que notó su aumento de peso y su hambre insaciable”, declaró.

“Cuando apenas estaba enfrentando estos síntomas antes de cumplir dos años, alguien me mencionó el Síndrome de Prader-Willi”.

“He estado luchando con los médicos desde entonces para que me escuchen. Él ha seguido luchando con el peso, y yo sigo luchando por él para obtener la ayuda que se merece”.

“Nadie quiere escuchar mis preocupaciones, y muchos médicos me dicen que no tienen idea de por qué está aumentando de peso tan rápido”.

¿Que es el síndrome de Prader-Willi?

El síndrome de Prader-Willi es una condición genética rara que causa problemas que incluyen impulsos constantes de comer alimentos, crecimiento restringido y poca masa muscular.

Otros problemas potenciales incluyen dificultades de aprendizaje, falta de desarrollo sexual y problemas de comportamiento como berrinches o terquedad.

La rara condición, que afecta a uno de cada 15.000 niños nacidos en Inglaterra, es causada por un defecto en el cromosoma número 15, y ocurre por casualidad.

Debido a que no existe una cura, el tratamiento tiene como objetivo controlar los síntomas, y se insta a los padres de los pacientes a que mantengan a sus hijos a seguir una dieta sana y equilibrada.

Los niños con este síndrome pueden comer hasta seis veces más que los niños de la misma edad, y aún sentir hambre.

Fue descrito por primera vez en 1956 por los médicos suizos A Prader, A Labhart y H Willi. 

Peter, comenzó a aumentar de peso dramáticamente después de su segundo cumpleaños, pero ahora pesa casi tres veces más que su hermano, que es solo un año menor.

Peter nació con varias otras afecciones de salud, incluida una deformidad del pene llamada hipospadias, un defecto respiratorio llamado laringomalacia y un raro trastorno cromosómico llamado duplicación 22q11.2. 

Y ahora la Sra. Leonard comunicó que también enfrenta una batalla diaria para tratar de controlar su síndrome de Prader-Willi.

Según el NHS (Servicio Nacional de Salud), el aspecto más peligroso de la afección es el deseo constante de los pacientes por comer.

Los niños con el trastorno pueden comer seis veces más que un niño normal y aún tener hambre, dijo el servicio de salud, lo que los hace significativamente más propensos a volverse obesos y estar en riesgo de enfermedad cardíaca, cáncer o accidente cerebrovascular.

A pesar de tener una dieta estrictamente controlada, ella comunicó que su hijo todavía ha logrado aumentar 3.5 kilos en los últimos dos meses.

“Él come muchas porciones más pequeñas”, expresó. “Bebe principalmente agua y un 1% de leche descremada”.

“Le pongo verduras cuando puedo. Bebemos batidos de frutas y verduras”.

Los padres de Peter tienen que esconder toda la comida en la casa para que no coma más de lo que le dan.

Es un niño activo y come saludablemente, dice su madre, pero aún así gana cantidades asombrosas de peso. 

El síndrome de Prader-Willi atrofia el crecimiento de los niños y también puede causar dificultades de aprendizaje. 

“Ocultamos toda nuestra comida, y la guardamos en cajas; él no tiene acceso a ninguna comida o bebida a menos que se la demos”.

“La cocina también está cerrada por una puerta para bebés para que no pueda tener acceso a la nevera o a los estantes”.

“Lo mantenemos muy activo. Jugamos mucho afuera; vamos a nadar todo el tiempo. Intento mantenerlo de pie y en movimiento todo el día”. 

“A pesar de su cambio de dieta y su vida diaria activa, todavía aumenta de peso y esa es la parte aterradora de los trastornos genéticos raros de la obesidad, puede seguir aumentando incluso con dieta y ejercicio”.

“La gente nos ha dicho ‘está tan gordo porque lo único que haces es darle de comer pizza’ y otros han dicho ‘tal vez si lo alimentas mejor o no le dejas comer lo que quiera, no sería tan grande'”.

Incluso hemos optado por no hablar más con la familia, porque lo único que hicieron fue culparnos de su condición.

“Me entristece mucho que la gente tenga una mente tan cerrada y no puedan ver los cambios que mi esposo y yo seguimos haciendo todos los días para mejorar su vida”.

La Sra. Leonard, fotografiada con su hijo cuando tenía un año.

El niño se esfuerza por moverse tan bien como otros niños de su edad ya que es muy grande, declaró su madre, y no puede caminar largas distancias sin ayuda.

Además del aumento masivo de peso, este síndrome puede causar debilidad muscular, crecimiento de altura restringido, problemas de comportamiento y falta de desarrollo sexual.

Es causado por una falla en un grupo de genes en el cromosoma número 15 y se cree que afecta la parte del cerebro llamada hipotálamo, el cual produce hormonas y regula el crecimiento y el apetito. 

“Todavía tengo miedo por su futuro y sus luchas futuras”, agregó ella.

“Pero sé que por su personalidad, pase lo que pase, va a tener una vida feliz”.

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