Redacción BLes – Este viernes, Thiago Felstinski de 16 años fue nombrado Joven destacado de la Ciudad, en un acto llevado a cabo en el auditorio de la sala San Martín de la Legislatura Porteña, de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina, según informó Infobae.

Tanto el joven como su madre sufren de distrofia muscular del gen FHL1, que es una variante poco frecuente que afecta a 200 personas alrededor del mundo, que por el momento no tiene cura y nadie quiere investigar.

La distinción se debió a la valentía de Thiago para pelear por su vida y los esfuerzo que realiza para concientizar sobre esta enfermedad.

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Vanessa Reiner es la madre de este valiente joven y contó un poco lo que es convivir con este trastorno: “Mucha gente se sorprende de lo bien que lo llevamos. Pero déjenme contarles que los días no son fáciles. Que no somos fortaleza sino el intento de serla. Que la espera es angustiante. Que nos disfrazamos a menudo de sonrisa. Que nos derrumbamos y nos volvemos a reconstruir como familia… 1 y 1000 veces. Que el sacrificio de Thiago por estar lo mejor posible es inmenso. Que las noches provocan muchas lágrimas derramadas en silencio. Que los miedos nos invaden a menudo. Que el dolor cala profundo y que las esperanzas… Que las esperanzas tienen fecha de vencimiento”, dijo Vanessa ante la atenta mirada de los presentes.

A diferencia de su madre, a Thiago la enfermedad lo afectó a muy temprana edad y con más intensidad.

Para él, todo comenzó a los 8 años cuando Vanessa se percató que su hijo corría diferente que los demás. Fueron a consultar con el médico pero no le diagnosticaron nada. Fue todo muy rápido y duro, ya que al poco tiempo solo podía caminar en puntas de pies, hasta que finalmente tuvo que empezar a usar la silla especial que usa en la actualidad.

Esta enfermedad, poco a poco le va consumiendo los músculos y trayéndole distintos problemas de salud. Pero Thiago no se entrega y tomó la decisión de hacer todo lo posible para revertir su condición. 

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De esta manera, comenzó a pedir que laboratorios y el Estado comiencen a investigar sobre su enfermedad y ya está logrando resultados. En la actualidad cuenta con personalidades de Argentina que se sumaron a su lucha, tal como Messi y la vicepresidente Gabriela Michetti, entre los tantos.

En palabras dichas a Infobae, el joven expresó: “A la persona que piensa que está bien no investigar porque somos pocos lo entendería. No tengo nada de rencor con ellos, pero le diría que pensaría distinto si estuviera pasando por la situación que pasamos nosotros. Si piensan distinto, bueno, que piensen lo que quieran. Para mí hay que investigar las enfermedades de todos para que todos podamos estar bien, ¿no?”,

Thiago también dijo emocionado: “Necesitamos que se siga comunicando para lograr que alguien investigue”.

De a poco el valiente joven, junto a sus padres, va avanzando en su lucha, consiguió que 2 de los médicos argentinos más especializados en el tema se pongan a investigar sobre el gen FHL1. Por ahora lo financia la familia Felstinski y están esperando que algún laboratorio o institución les preste ayuda.

Por su parte están preparando una fundación que se ocupe de hacer que se estudien las enfermedades poco frecuentes y en diciembre se realizará en Buenos Aires un encuentro de médicos del mundo que en algún momento estudiaron esta enfermedad.

A su vez, a nivel personal, a Thiago la gusta la comunicación y la producción audiovisual, y tiene pensado dirigir un cortometraje y crear contenido que llegue al corazón de la gente.

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