Matilde, la niña de Portugal que hizo movilizar a todo el país para pagar el Zolgensma, el medicamento más caro del mundo finalmente lo recibió el 27 de agosto en el Hospital Santa María de Lisboa.

La totalidad del valor, 2.1 millones de dólares, será pagada por el Servicio Nacional de Salud portugués (SNS), a pesar de que por los clamores de la familia de la niña por las redes sociales se recibiera una cifra superior, que ahora será destinada para los remedios de otros niños con el mismo padecimiento, informó La Voz de Galicia.

Paralelamente Natalia, otra niña afectada por la enfermedad degenerativa obtuvo el mismo tratamiento, y de acuerdo con los médicos de 24 a 48 horas serán dadas de alta, si bien los efectos de la costosa medicina solo empezarán en un mes.

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La bebé sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que puede causar la muerte durante los primeros años de vida.

Quienes la padecen presentan niveles bajos de una proteína que hacen posible el movimiento: SMN. Es necesaria para poder enviar órdenes, desde el cerebro a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal, detalla BBC.

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Por su parte, Zolgensma es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

A pesar de denuncias acerca de la manipulación del medicamento, la FDA no cree que este incidente haya comprometido la seguridad de las pruebas que luego se hicieron en humanos, por lo que no retirará a Zolgensma del mercado, según el mismo medio.

José Ignacio Hermosa – BLes

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