Para um casal de Cleveland, nos Estados Unidos, Parker e Julie Sovey, o nascimento de sua filha McKinley tomou um rumo inesperado: a menina era quase cega e só podia ver tons claros e sutis.

Graças a um avanço na medicina, particularmente na cirurgia ocular, sua preciosa filha recebeu uma nova oportunidade de vida e uma nova oportunidade de ver o mundo.

Embora parecesse perfeitamente saudável quando nasceu em 2015, os Soveys logo perceberam que o bebê tinha algo em seus olhos. Algumas semanas depois de trazê-la para casa do hospital, eles notaram que McKinley não estava vendo as coisas corretamente; ela negava com a cabeça toda vez que eles colocavam um objeto na frente dela para ver, e não conseguia localizar bem nem fazer contato visual.

Temendo o pior, os pais preocupados a levaram para um teste de visão. Foi declarada cega antes de poder andar, e a família logo se viu imersa em inúmeras horas de pesquisa e tentativas para encontrar um tratamento para a menina.

No entanto, em 2017, eles receberam uma luz de esperança.

Primeiro, os testes genéticos determinaram que as deficiências visuais graves de McKinley eram devidas a uma condição genética chamada amaurose congênita de Leber, a principal causa da cegueira infantil.

O problema de McKinley, uma das 2 mil pessoas nos Estados Unidos com a doença, era em suas retinas, a parte do olho que processa a luz e ajuda na formação das imagens para passá-las para o cérebro.

Então, a família recebeu a notícia de que a FDA havia aprovado uma nova terapia genética para ajudar a combater a condição da menina e, com o tratamento, era possível que sua filha pudesse vê-los algum dia.

De acordo com o Hospital Infantil Stead Family da Universidade de Iowa, “a nova terapia envolve a injeção de cópias de uma versão normal do gene RPE65, o gene responsável pela produção de uma proteína que faz com que os receptores de luz funcionem no olho da paciente.

Nos estágios finais do ensaio clínico de 2013, os pacientes foram guiados por setas através de um curso de mobilidade em sete diferentes níveis de iluminação, e o curso mudou a cada mudança de iluminação. O nível mais baixo de luz era o de uma noite de verão sem lua, e o mais brilhante era o de um escritório bem iluminado.”

Finalmente, em 2018, a família Sovey pôde viajar para Iowa para o tratamento. McKinley fez uma cirurgia em seu primeiro olho em 8 de novembro e depois em seu segundo uma semana depois.

Logo, seus pais notaram um milagre. Após anos de ter que se preocupar com a filha ver mais do que sombras, ela podia ver seu próprio reflexo e se mover pela visão!

Então, a mãe Julie lembrou que um dia ela percebeu que sua filha podia vê-la. “Houve uma época em que ela olhou para mim pela primeira vez”, disse.

“Eu fiquei tipo, ‘eu acho que isso está funcionando’. Eu nem consigo explicar.”

Ainda há atrasos de desenvolvimento a superar, mas o mundo se tornou incrivelmente brilhante para a pequeno McKinley!

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